ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) e a Deputación da Coruña presentaron esta mañá o documental “O Sarcoma Día a Día”, unha peza audiovisual que contou co financiamento da institución provincial.
O documental estrearase o vindeiro mércores 19 de abril no Teatro Colón (A Coruña) ás 19:00. Na presentación participaron Ana Lamas, deputada provincial de Benestar Social; Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA; Carlos Ares, guionista do documental; Carolina Castiñeiras, tesoureira de ASARGA e Mayte Deus, vicepresidenta de ASARGA.
O documental “O Sarcoma día a día” conta co testemuño de nove mulleres, pacientes de sarcoma ou cuxos familiares sufriron esta enfermidade. Este proxecto audiovisual baséase no libro homónimo que ASARGA publicara no ano 2021. A recadación do libro destinouse á bolsa de investigación Carolina Cerezo.
“Con este documental buscamos dar visibilidade a unha enfermidade que dá un golpe sobre a mesa na vida das persoas que a padecen. Por iso, cando ASARGA nos propuxo este proxecto na Deputación, puxémonos sen dúbidas á súa disposición”, sinalou Ana Lamas, deputada de Benestar Social.
Carolina Castiñeiras e Iara Mantiñán, tesoureira e presidenta de ASARGA respectivamente, participan neste documental no que se explica o xiro de 180º que supón o sarcoma na vida dunha persoa. “É o primeiro documental que reúne testemuños de pacientes con sarcoma”, indicou Mantiñán durante a presentación.
No documental faise fincapé en distintos aspectos que rodean a esta enfermidade. “O seu carácter aleatorio, tes unha vida aparentemente normal e de repente todo se trunca por esta enfermidade. O carácter aglutinador do cancro, que o engloba todo. Non só falamos dun tema médico cando mencionamos o cancro, taménp oñemos sobre a mesa o desemprego, o illamento ou as dificultades sociais. E por último, o carácter inusual do sarcoma, que alén de ser un cancro, tamén é unha enfermidade rara para a que existe pouca investigación e visibilidade”, sinalaron as responsables de ASARGA.
ASARGA contou cofinanciamento da Deputación da Coruña para levar a cabo este proxecto. “Agradecemos ao goberno provincial a súa aposta por este documental. Precisamos dar visibilidade ao sarcoma e concienciar á sociedade sobre esta doenza. O valor engadido de ASARGA sempre foi a comunicación, dar a coñecer a nosa situación e, para iso, non existe unha ferramenta mellor que este documental”, engade a presidenta de ASARGA.
“As nove mulleres, cinco pacientes e catro familiares, que participan neste documental contan a historia de centos de persoas que queren ser escoitadas e deixar de ser casos illados dunha doenza invisible”, puntualizou Mantiñán, quen fixo fincapé na soidade dos pacientes ante unha enfermidade así.
O documental está protagonizado por Carolina Castiñeiras Brandón, Iara MantiñanBua, Raquel Rubio García (nai de Juan Antonio López Rubio), Raquel Albert, Susana Marquez (nai de Izarbe Gil Marquez), Gloria Cerezo Navas (irmá de carolina Cerezo Navas), Carmen María Marín Vera, María José Díaz Hernández e Patricia Valero Casanova (irmá de Fernando Valero Casanova). Tamén participan a doutora María Mayán, xefa de INIBIC do CHUAC, e Arabia Paredes, traballadora social de ASARGA. A peza audiovisual está dirixida por Carlos Babío e conta con guión de Carlos Ares.
“É un documental no que non se aprende sobre a enfermidade, senón sobre a vida”, recordou o guionista Carlos Ares.
A entrada á estrea do documental, o vindeiromércores 19 de abril ás 19.00 no Teatro Colón, será gratuíta ata completar aforo.
Sobre ASARGA
En 2020, un grupo de pacientes creou ASARGA na Coruña, co obxectivo de dar apoio ás persoas afectadas polos distintos tipos de sarcoma, así como ás súas familias. O sarcoma é, alén dun tipo de cancro, unha enfermidade rara, que supón o 1% das tumoracións malignas. Dadas as circunstancias desta doenza, ASARGA busca facilitar o apoio e asesoramento a pacientes, así como coordinar as reivindicacións en investigación e tratamentos.
Recentemente, ASARGA converteuse en asociación nacional, abarcando así a pacientes de distintos puntos de España. Entre as últimas actividades, destaca que ASARGA colaborou na Proposición Non de Lei (PNL) para unha nova abordaxe do sarcoma, coobxectivo de instar aoGoberno central a crear un protocolo para esta enfermidade.